Friday, November 14, 2008
Workshop: Maatschappelijk verantwoorde vroegdiagnostiek voor Alzheimer
Vrijdag 14 november 2008 , vergadercentrum Hoog Brabant, Utrecht
Neurodegeneratieve ziekten zoals de ziekte van Alzheimer leiden tot veel onzekerheid en een groot verlies in kwaliteit van leven. Door de vergrijzing komen ze steeds meer voor. Diagnostiek is complex en langdurig; behandeling ontbreekt of is weinig effectief. In Nederland worden momenteel verschillende nieuwe testen ontwikkeld, die aan de hand van biomarkers Alzheimer in een vroeg stadium betrouwbaar kunnen aantonen. Deze moleculaire vroegdiagnostiek zou de onzekerheid kunnen wegnemen over wie al dan niet Alzheimer heeft. Een betrouwbare, vroege diagnose zou bovendien het onderzoek naar nieuwe medicijnen kunnen versnellen.
De ontwikkeling van dergelijke diagnostiek brengt echter ook nieuwe onzekerheden met zich mee. Hoe bruikbaar zijn deze tests in de medische praktijk? Wat vinden toekomstige gebruikers er van? Welke veranderingen kan zulke vroegdiagnostiek teweeg brengen in de gezondheidszorg en hoe wenselijk is dat? In deze workshop wordt met vertegenwoordigers van alle betrokken partijen onderzocht welke maatschappelijke en ethische vragen deze nieuwe vormen van vroegdiagnostiek oproepen. Ook zal worden besproken onder welke voorwaarden vroegdiagnostiek voor Alzheimer maatschappelijk verantwoord kan zijn. Doel is te komen tot een onderzoeksagenda voor ethisch en sociaal-wetenschappelijk onderzoek naar innovatie van Alzheimer-diagnostiek.
Programma
| 13.00 | Ontvangst & lunch |
| 13.30 | Introductie en kennismaking |
| dr. Marianne Boenink (Universiteit Twente) | |
| dr. Harro van Lente (Universiteit Utrecht) | |
| dr. Ellen Moors (Universiteit Utrecht) | |
| 14.00 | Presentatie van het Leiden Alzheimer Research Nederland project |
| dr. Bart van Berckel (projectleider LeARN, Vrije Universiteit Amsterdam) | |
| 14.30 | De medische en maatschappelijke praktijk rondom Alzheimer: kansen en dilemma’s |
| Brainstorm en discussie o.l.v. Marianne Boenink | |
| 15.15 | Koffie-/theepauze |
| 15.45 | Verantwoorde vroegdiagnostiek voor Alzheimer: voorwaarden en criteria |
| Brainstorm en discussie o.l.v. Ellen Moors | |
| 16.30 | Conclusies met betrekking tot onderzoeksvragen; afspraken over eventueel vervolg |
| o.l.v. Harro van Lente | |
| 17.00 | Afsluiting |
Deelname
Deelname aan de workshop vindt plaats op uitnodiging. De workshop is gericht op biomedisch onderzoekers, medische professionals, patientenorganisaties en mantelzorgers, financiers, bedrijven en overheidsfunctionarissen die betrokken zijn (of kunnen worden) bij de Alzheimer-diagnostiek en -zorg.
De workshop wordt mogelijk gemaakt door een subsidie van NWO.
Organisatie
Marianne Boenink
Leerstoelgroep Wijsbegeerte, Universiteit Twente
